Así lo relata Sergio en su petición, una petición que ya ha reunido más de 245.000 firmas
para que el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas trabajen
conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos
pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño.
En esta entrevista te invitamos a conocer más el porqué y el para qué de Sergio, quién es y qué está dispuesto a hacer para conseguir su objetivo.
1. Pregunta. “La muerte de un hijo no se supera nunca. Se aprende a vivir con ella, pero no se supera. El dolor es hoy tan intenso como el día que murió Pablo. Simplemente, ahora sé manejarlo, pero no ha perdido ni un poco de intensidad o de fiereza”. Rescato esto de una entrevista que hiciste en 2013, ¿Sigue presente la misma intensidad y fiereza?
Claro, aprendes a vivir con ello, como se aprende a vivir sin brazos, pero nadie te devuelve el brazo, como nadie te devuelve el hijo. Es algo que te acompaña de por vida, aunque la gente no lo note, aunque no camines penando o con la cabeza baja. Eres otra persona y lo eres para siempre, incluso cambia la percepción de los sentidos. Las cosas no huelen igual ni saben igual que antes, y no terminas nunca de acostumbrarte a esa nueva realidad que yo llamé en mi libro "la hora violeta", una hora eterna.
2. Algunos padres de niños enfermos de leucemia, al vivir el horror tan de cerca, deciden crear proyectos que puedan sumar en la lucha contra el enfermedad. Es el caso, por ejemplo, de Jose Carnero y la Fundación Unoentrecienmil. El origen de tu campaña para los cuidados paliativos pediátricos a domicilio, ¿tiene que ver con esa idea de sumar, de mejorar en algo el sistema?
Absolutamente. La agonía y la muerte de mi hijo pusieron de manifiesto, de una forma rotundamente trágica para nosotros, que había un fallo en el sistema sanitario. Un fallo en el que casi nadie había reparado, ni siquiera nosotros mismos, un fallo que tiene que ver con algo muy básico: la compasión por el que sufre.
Los sistemas sanitarios españoles, pues son varios, están diseñados para salvar vidas, y son muy eficaces en ese sentido. Llegaron a colocarse en la vanguardia de la medicina especializada, tenemos unos hospitales punteros con médicos que se cuentan entre los mejores del mundo, pero nos cuesta asumir que la medicina no cura todo, que la enfermedad aún es más fuerte en muchos casos. Nos cuesta aceptarlo en los adultos, pero nos resulta inadmisible en los niños. Por eso no ha habido conciencia de este fallo, de la necesidad perentoria e inapelable de que los niños que van a morir (o los que van a tener que vivir con gravísimas dolencias crónicas con una esperanza de vida muy breve) necesitan tratamientos y atenciones que no están encaminados a curarles, sino a hacerles soportable, grato e indoloro el tránsito. A ellos y a sus padres.
Muchos médicos siguen percibiendo esto como un fracaso, una especie de incumplimiento de su juramento hipocrático. Los políticos creen que es muy caro gestionar algo así y que es mucho más rentable, en términos de propaganda, financiar tecnologías y programas destinados a salvar vidas y no a aliviar muertes. La mentalidad está cambiando, pero cuesta.
3. ¿Qué respuesta has encontrado en los profesionales de la salud cuando has planteado este tema?
Diversa. Después de empezar la campaña fui invitado a la constitución de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos. Descubrí que apenas había una veintena de profesionales dedicados en exclusiva a esta rama en toda España, y la mayoría lo hacen en servicios infradotados y teniendo que inventarlo todo sobre la marcha. Fuera de este ámbito, al que pertenecen profesionales excepcionales y de una pasta humana heroica, he encontrado de todo, pero, en general, percibo un consenso sobre que estos cuidados paliativos domiciliarios deben existir y desarrollarse, aunque matizan que deben estar formados por personal específico con una formación muy especializada que, hoy por hoy, casi ningún profesional español ha recibido.
4. Si tuvieras delante ahora mismo a la persona que puede hacer realidad tu petición, ¿qué le dirías?
Que debe implantarlo ya en toda España, que no se puede dejar al albur o capricho de los gestores sanitarios de cada autonomía. Que se fije en los equipos que llevan años trabajando en el campo en los hospitales Sant Joan de Déu de Barcelona y Niño Jesús de Madrid y lo extienda a todo el país porque no podemos consentir que la sociedad y el estado españoles se encojan de hombros ante la agonía y la muerte de los niños.
Como he escrito alguna vez, lo que no podemos permitirnos es ser un país miserable que no atiende a esos niños como merecen ser atendidos. Y que pregunte a los profesionales y que le enseñen los estudios internacionales que demuestran, además, que la atención domiciliaria de cuidados paliativos pediátricos ahorra dinero al sistema, pues evita los altísimos costes de hospitalización y atención de urgencias. Está demostrado con cifras, sólo tienen que leer los estudios.
5. ¿Qué esperas de las nuevas elecciones? ¿Crees que hay algún partido/candidato que pueda ser más receptivo a tu petición?
Confío en que aquellos candidatos que defienden el estado social y su ampliación sean sensibles a este problema y lo incorporen a sus prioridades. Por coherencia. Me parece tan básica, lógica y justa esta petición que no me cabe en la cabeza que haya un solo candidato que no pueda hacerla suya, pero confío más, lógicamente, en quienes no han tenido responsabilidades de gobierno en los últimos años, dado que estos han podido ponerlo en marcha y no han querido.
6. ¿Cómo valoras el hecho de que miles de personas estén apoyando tu petición?
Me emociona mucho y me confirma que no pido un disparate, sino algo perfectamente razonable que entra dentro del más elemental sentido común. Y que sólo con mucho esfuerzo y mucha hipocresía se puede negar o mirar hacia otro lado.
7. ¿Hasta dónde estás dispuesto a llegar para conseguir que tu propuesta salga adelante?
Lo que sea necesario, dentro del debate público y civilizado. Estoy dispuesto a acudir a cuantos organismos y responsables políticos me reclamen para explicarles la situación y que se comprometan a hacer algo al respecto. Acudo también a todos los foros públicos donde me den voz.
Después de que mi hijo fuera diagnosticado de leucemia, firmé unos consentimientos que autorizaban a incorporar su historial médico a una base de datos mundial con fines de investigación, para que su caso sirviera a los médicos del futuro, para que detectaran errores y mejoraran los enfoques y tratamientos. A mi hijo no le iba a servir, pero firmé convencido de que tenía que servirle al menos a los hijos de otros. Ojalá contar todo esto sirva para que no se repita nunca más en este país, para que ningún otro niño muera de espaldas a la sociedad como murió el mío.
8. Escribir y movilizar tu campaña en redes sociales, ¿Qué cosas positivas te ha ofrecido hasta el momento?
Percibir el cariño de muchas personas y sentir que las cosas de verdad pueden cambiar, que cuando se señala una vergüenza, a veces los responsables intentan remediarlo en vez de negarlo.
9. ¿Qué te sugiere la frase “El poder de la gente”?
Quizá sea demasiado retórica, prefiero los discursos más calmados, pero me habla de una sociedad democrática que se expresa como deben expresarse las sociedades democráticas, señalando aquellos fallos de sistema que el propio sistema no detecta y reclamando su reparación inmediata a quienes tienen capacidad de repararlos.
10. Imagina que estamos en la Feria del Libro, ¿qué dedicatoria le harías a un firmante de tu petición?
Gracias por ayudar a que ningún niño muera sin la atención, el cariño y el respaldo de la sociedad que debe procurárselos.
En esta entrevista te invitamos a conocer más el porqué y el para qué de Sergio, quién es y qué está dispuesto a hacer para conseguir su objetivo.
1. Pregunta. “La muerte de un hijo no se supera nunca. Se aprende a vivir con ella, pero no se supera. El dolor es hoy tan intenso como el día que murió Pablo. Simplemente, ahora sé manejarlo, pero no ha perdido ni un poco de intensidad o de fiereza”. Rescato esto de una entrevista que hiciste en 2013, ¿Sigue presente la misma intensidad y fiereza?
Claro, aprendes a vivir con ello, como se aprende a vivir sin brazos, pero nadie te devuelve el brazo, como nadie te devuelve el hijo. Es algo que te acompaña de por vida, aunque la gente no lo note, aunque no camines penando o con la cabeza baja. Eres otra persona y lo eres para siempre, incluso cambia la percepción de los sentidos. Las cosas no huelen igual ni saben igual que antes, y no terminas nunca de acostumbrarte a esa nueva realidad que yo llamé en mi libro "la hora violeta", una hora eterna.
2. Algunos padres de niños enfermos de leucemia, al vivir el horror tan de cerca, deciden crear proyectos que puedan sumar en la lucha contra el enfermedad. Es el caso, por ejemplo, de Jose Carnero y la Fundación Unoentrecienmil. El origen de tu campaña para los cuidados paliativos pediátricos a domicilio, ¿tiene que ver con esa idea de sumar, de mejorar en algo el sistema?
Absolutamente. La agonía y la muerte de mi hijo pusieron de manifiesto, de una forma rotundamente trágica para nosotros, que había un fallo en el sistema sanitario. Un fallo en el que casi nadie había reparado, ni siquiera nosotros mismos, un fallo que tiene que ver con algo muy básico: la compasión por el que sufre.
Los sistemas sanitarios españoles, pues son varios, están diseñados para salvar vidas, y son muy eficaces en ese sentido. Llegaron a colocarse en la vanguardia de la medicina especializada, tenemos unos hospitales punteros con médicos que se cuentan entre los mejores del mundo, pero nos cuesta asumir que la medicina no cura todo, que la enfermedad aún es más fuerte en muchos casos. Nos cuesta aceptarlo en los adultos, pero nos resulta inadmisible en los niños. Por eso no ha habido conciencia de este fallo, de la necesidad perentoria e inapelable de que los niños que van a morir (o los que van a tener que vivir con gravísimas dolencias crónicas con una esperanza de vida muy breve) necesitan tratamientos y atenciones que no están encaminados a curarles, sino a hacerles soportable, grato e indoloro el tránsito. A ellos y a sus padres.
Muchos médicos siguen percibiendo esto como un fracaso, una especie de incumplimiento de su juramento hipocrático. Los políticos creen que es muy caro gestionar algo así y que es mucho más rentable, en términos de propaganda, financiar tecnologías y programas destinados a salvar vidas y no a aliviar muertes. La mentalidad está cambiando, pero cuesta.
3. ¿Qué respuesta has encontrado en los profesionales de la salud cuando has planteado este tema?
Diversa. Después de empezar la campaña fui invitado a la constitución de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos. Descubrí que apenas había una veintena de profesionales dedicados en exclusiva a esta rama en toda España, y la mayoría lo hacen en servicios infradotados y teniendo que inventarlo todo sobre la marcha. Fuera de este ámbito, al que pertenecen profesionales excepcionales y de una pasta humana heroica, he encontrado de todo, pero, en general, percibo un consenso sobre que estos cuidados paliativos domiciliarios deben existir y desarrollarse, aunque matizan que deben estar formados por personal específico con una formación muy especializada que, hoy por hoy, casi ningún profesional español ha recibido.
4. Si tuvieras delante ahora mismo a la persona que puede hacer realidad tu petición, ¿qué le dirías?
Que debe implantarlo ya en toda España, que no se puede dejar al albur o capricho de los gestores sanitarios de cada autonomía. Que se fije en los equipos que llevan años trabajando en el campo en los hospitales Sant Joan de Déu de Barcelona y Niño Jesús de Madrid y lo extienda a todo el país porque no podemos consentir que la sociedad y el estado españoles se encojan de hombros ante la agonía y la muerte de los niños.
Como he escrito alguna vez, lo que no podemos permitirnos es ser un país miserable que no atiende a esos niños como merecen ser atendidos. Y que pregunte a los profesionales y que le enseñen los estudios internacionales que demuestran, además, que la atención domiciliaria de cuidados paliativos pediátricos ahorra dinero al sistema, pues evita los altísimos costes de hospitalización y atención de urgencias. Está demostrado con cifras, sólo tienen que leer los estudios.
5. ¿Qué esperas de las nuevas elecciones? ¿Crees que hay algún partido/candidato que pueda ser más receptivo a tu petición?
Confío en que aquellos candidatos que defienden el estado social y su ampliación sean sensibles a este problema y lo incorporen a sus prioridades. Por coherencia. Me parece tan básica, lógica y justa esta petición que no me cabe en la cabeza que haya un solo candidato que no pueda hacerla suya, pero confío más, lógicamente, en quienes no han tenido responsabilidades de gobierno en los últimos años, dado que estos han podido ponerlo en marcha y no han querido.
6. ¿Cómo valoras el hecho de que miles de personas estén apoyando tu petición?
Me emociona mucho y me confirma que no pido un disparate, sino algo perfectamente razonable que entra dentro del más elemental sentido común. Y que sólo con mucho esfuerzo y mucha hipocresía se puede negar o mirar hacia otro lado.
7. ¿Hasta dónde estás dispuesto a llegar para conseguir que tu propuesta salga adelante?
Lo que sea necesario, dentro del debate público y civilizado. Estoy dispuesto a acudir a cuantos organismos y responsables políticos me reclamen para explicarles la situación y que se comprometan a hacer algo al respecto. Acudo también a todos los foros públicos donde me den voz.
Después de que mi hijo fuera diagnosticado de leucemia, firmé unos consentimientos que autorizaban a incorporar su historial médico a una base de datos mundial con fines de investigación, para que su caso sirviera a los médicos del futuro, para que detectaran errores y mejoraran los enfoques y tratamientos. A mi hijo no le iba a servir, pero firmé convencido de que tenía que servirle al menos a los hijos de otros. Ojalá contar todo esto sirva para que no se repita nunca más en este país, para que ningún otro niño muera de espaldas a la sociedad como murió el mío.
8. Escribir y movilizar tu campaña en redes sociales, ¿Qué cosas positivas te ha ofrecido hasta el momento?
Percibir el cariño de muchas personas y sentir que las cosas de verdad pueden cambiar, que cuando se señala una vergüenza, a veces los responsables intentan remediarlo en vez de negarlo.
9. ¿Qué te sugiere la frase “El poder de la gente”?
Quizá sea demasiado retórica, prefiero los discursos más calmados, pero me habla de una sociedad democrática que se expresa como deben expresarse las sociedades democráticas, señalando aquellos fallos de sistema que el propio sistema no detecta y reclamando su reparación inmediata a quienes tienen capacidad de repararlos.
10. Imagina que estamos en la Feria del Libro, ¿qué dedicatoria le harías a un firmante de tu petición?
Gracias por ayudar a que ningún niño muera sin la atención, el cariño y el respaldo de la sociedad que debe procurárselos.
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