Sofía Villa Bernad 3 SEP 2023
En España hay casi 276.000 personas diagnosticadas de fibromialgia. Asociaciones de afectadas ponen en entredicho estas cifras: denuncian mal funcionamiento de los protocolos e infradiagnóstico en una enfermedad que genera dolor crónico, fatiga y depresión.
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Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística, en España hay casi 276.000 personas diagnosticadas de fibromialgia. Se trata de una enfermedad crónica caracterizada por un dolor intenso, prolongado y generalizado en el sistema locomotor. La fatiga, las alteraciones del sueño y los síntomas de ansiedad y depresión son otras de sus manifestaciones clínicas.
“Hay veces que me arrancaría las piernas de dolor”. Así de contundente responde María Ciudad Romero a la pregunta “¿cuánto te duele?”. Esta aragonesa fue diagnosticada de fibromialgia con 17 años —ahora tiene 46—, pero explica que desde pequeña ha sentido un “dolor general en todo el cuerpo”. A ello se suma que, con el paso del tiempo, le han diagnosticado otras afecciones degenerativas, digestivas y reumáticas todas crónicas: discartrosis, colon irritable, proctitis, espondiloartritis, neoartrosis… De las digestivas, le han operado en cuatro ocasiones. A su vez, sufre radiculopatía y lumbalgia crónica. También insomnio y síndrome de piernas inquietas. “Tengo de todo, pero es lo que me ha tocado vivir. Llevo toda la vida luchando contra mi cuerpo y mi mente”, expresa María mientras enseña, orgullosa, su tatuaje.
Por otro lado, al realizarle una biopsia de varios tumores en la zona perianal hace unos años, le extrajeron demasiada cantidad de tejido. Esta negligencia médica le causó canales fistulares en la zona del ano, el recto, el esfínter y el intestino. Ha pasado por cuatro intervenciones, pero ninguna ha dado resultado. “Siento dolor, escozor, irritación e incomodidad. Al estar cerca del esfínter, además, existe el riesgo de quedarme con bolsa”, expresa.
Causas desconocidas
La fibromialgia es reconocida por la OMS como entidad clínica desde 1992. Se clasifica dentro del Grupo de Reumatismos No Articulares o Extraarticulares y de los Trastornos de Sensibilización Central. Sin embargo, su etiología es desconocida, es decir, no se sabe su origen o causas. Por ello, no hay ninguna prueba que pueda confirmar que una persona la padece. Así lo explica el Ministerio de Sanidad: “El diagnóstico de la FM es clínico, por la falta de una prueba objetiva y no se apoya, por tanto, en ninguna prueba analítica, de imagen o anatomopatológica específica”.
Así, la fibromialgia es diagnosticada una vez se cumplen ciertas manifestaciones clínicas y se descartan otras enfermedades. María fue diagnosticada tras multitud de pruebas y el descarte de otras afecciones como la esclerosis múltiple o el lupus. Esta inexactitud provoca, según diversas asociaciones, que las cifras de afectados no sean reales. La AFIBROM (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica EM y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid) aseguraba en 2022: “En muchos casos, el mal funcionamiento de los protocolos y el infradiagnóstico por parte de los médicos hacen que muchos pacientes no sean diagnosticados”. A todo ello, la Sociedad Española de Reumatología añade en su dossier de prensa de 2015 que muchos pacientes soportan los síntomas durante varios años antes de recibir el diagnóstico, ya que el inicio de la enfermedad pasa desapercibido y se diagnostica cuando se agudizan los síntomas.
(...) Enfermedad bio-psicosocial
La Sociedad Española de Reumatología define la fibromialgia como una enfermedad “bio-psico-social” porque “afecta en todos sus ámbitos de la vida”. María es un ejemplo de ello. Esta enfermedad ha impregnado desde su vida personal hasta la laboral: ha pasado muchos días en la cama, ha tenido que renunciar a planes, actividades y experiencias, se ha visto obligada a dejar de trabajar… En 2015 la Sociedad Española de Reumatología aseguraba que la fibromialgia es una de las enfermedades que más bajas laborales produce.
María ha cogido numerosas bajas laborales. Ha trabajado en diferentes fábricas hasta que, hace quince años, decidió realizar un curso de seguridad privada. “Quería un puesto mejor, más adecuado a mi salud. El cuerpo me pedía parar”. También comprendió que no podía mantener una jornada laboral completa, así que optó por reducirla a la mitad. “Nunca me he planteado la incapacidad. Quiero y puedo trabajar, simplemente adaptándome". Dos palabras que utiliza asiduamente María son “desaprender” y “adaptarse”. Se ve “capaz de todo”, simplemente realizando las tareas, quehaceres y actividades a distinto ritmo y de diferente manera.
En palabras de la fisioterapia Graciela Pueyo, la fibromialgia “suele paralizar o alterar el ritmo vital del paciente”. Pueyo concreta: “Es una barrera para el enfermo, ya que a diario es un obstáculo para desarrollar tareas habituales como realizar una jornada laboral completa, llevar a cabo determinadas labores domésticas o ir de compras.
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